Pro Helenku a její skvělé rodiče, jsme v roce 2020 vytvořili internetové stránky na www.sbirkaprohelenku.cz s detailními informacemi o možnostech pomoci Helence v její tíživé životní cestě. Internetové stránky včetně nákupu a provozu doménového jména, logotyp i samotný provoz serveru je plně hrazen naším projektem „Cílená pomoc“.
Pokud i vy chcete pomoci, budeme jedině rádi!
Helenka
trpí závažným Algelmanovým synromem, který vyžaduje nejen pravidelnou a finančně nákladnou rehabilitaci, ale také stravu bez laktózy, bez sacharidů i bez lepku.
Algelmanův syndrom
je vzácná genetická porucha způsobená poškozením chromozomu číslo 15, který dítě zdědí od své matky. Mezi hlavní projevy patří opožděný psychomotorický vývoj, mentální retardace, záchvaty nebo třeba strnulá chůze.
Potřebná léčba
Péče o tyto děti musí být naprosto komplexní. U Helenky zahrnuje neurologickou léčbu, rehabilitaci, intervence psychologa, speciálního pedagoga, logopeda a stravu bez laktózy, sacharidů i bez lepku.